前回の記事の後、熱が下がらなかったため、再度発熱外来を受診してきました。
あらためて新型コロナのPCR検査を受けましたが、ここでも陰性。さらに、咽頭アデノウイルス陰性、溶連菌感染症も陰性、FilmArray全項目とやらも全て陰性でした。
そして血液検査では、二日前はそこまでではなかった肝臓の数値が5倍に跳ね上がっていました。さらに、白血球もじわじわと減っており、基準値を少し下回っていました。
先生から、膠原病(SLE・自己免疫性肝炎など)、代謝異常(Wilson病など)、慢性EBウイルス感染症などの可能性があることを告げられ、検査入院の指示が出ました。
入院生活開始
「一泊二日(の検査入院)だから。」と告げられ、不安そうな次男を前に、「お母さんも一緒に付き添う?」と言う言葉が口をついて出ました。
『できれば付き添って欲しい…』と言う次男の言葉を聞いて、その場で先生に付き添いの許可を得ました。
すでに小学6年生の次男。
このコロナ禍に、たかだか一泊の入院に親が小6の子に付き添う必要ある?と思われるかもしれませんが、次男にとっても私にとっても必要だったと思っています。
コロナの影響で親の面会ですら簡単にはできません。コロナ禍以前のように、夕方まで面会して夜に帰り、朝にまた来るというようなことが許されない状況なのです。
夫と長男には大変な思いをさせるとわかっていましたが、“次男に付いててあげて”と2人は言ってくれました。
私も入院時にPCRを受けました。ゆえに簡単には外に出れず、病院に入った後は、必要なものがあったら夫が詰所で看護師さんに渡してくれて、間接的に受け取るという形でした。
子供の年齢や性格で親が付き添う付き添わないを判断するのではなく、子供の意思を可能な範囲で尊重してあげたいと思いました。
そしてその後、一泊二日の予定だった検査入院が延長となり、退院未定へと変更になったのでした。
いつ帰れるかわからないと最初からわかっていたら付き添うという選択一色だったので、この時は1人で入院させなくて良かった…と心底思いました。
次男の長引く発熱
入院当日の次男の体温は、日中は37℃代をキープし、夜7時ごろに38.7℃まで上昇。
でも10時頃に眠っている次男の脇に体温計を挟むと37.2℃まで下がっていました。
そして翌朝6時には38.5℃を計測、午前中10時には36.8℃まで下がり、夕方4時には38.9℃まで上がるという、上下動の激しい体温の変動が見られました。下痢もし始めました。
本人もこの日の夕方はダルさMAXを訴えていました。
この日の血液検査の結果は白血球と血小板がさらに減っており、肝臓の数値もさらに悪化していましたが、先生の見解ではそこまで激しい減り方ではないし、肝臓の数値の悪化の仕方も緩やかになってきたので、そろそろピークであって欲しいなぁといったニュアンスでした。
解熱剤は入院当初から処方されておりましたが、この時点では使用していませんでした。
頓服ですので、先生も看護師さんも解熱剤の使用についてはこちらに任せてくださっていました。
アイスノンをお借りして、次男が冷やしたい場所(頭や首、脇など)を冷やしたり、手や足が熱くなった時は濡れタオルで拭いて温度を下げたりしていました。
普段の自宅での療養中も、水分と食事が摂れている限りは解熱剤はまず使用していません。
(体が熱を上げようとしているのに、薬で下げることが怖いのです。せっかく弱ったウイルスに加勢してしまいそうで…。)
ですがこの翌日、夕方に39℃の熱が出たタイミングで、次男が辛そうだったのもあり、本人に聞くと飲むと言うので、なんとなく解熱剤を飲ませました。
その2時間半後、解熱剤の影響で一時36.7℃まで下降したのですが、しかしその2時間後にはまた39.0℃まで上昇し、左鼻から鼻血が出ました。
その翌朝6時には39.5℃まで上昇、この日は一日中38℃以上の発熱が続き、夕方眠っている時には一時40℃まで上がり、今度は右鼻から鼻血が。首のリンパ節のしこりが少し増えました。
さらにその翌朝にまた右鼻から出血。少し止まるまでに時間がかかりました。
頸部のリンパが大きくなりました。
これらが解熱剤のせいだとは言えませんが、解熱剤のせいじゃないとも言えないので、解熱剤の使用はこの時一回きりでやめました。
この日の血液検査では、白血球数が18まで減少、血小板も(基準値内ではあるが)16.1まで減っていました。肝臓の数値は先生の見立て通り良くなってきていました。
しかし、先生から衝撃的な言葉が飛び出しました。
白血病の疑い
『白血病や骨髄異形成症候群(白血病の前段階)などの疑いがあります。明日転院してください』
私だけが別室に呼ばれ、先生から言われた言葉です。
“疑い”だとわかっていても勝手に涙が出ました。
「白血病」
白と血と病の三文字が並ぶとどうしてこうも重くなるのでしょう。
頭が真っ白になりました。
先生に『次男くんには私が話しますか?』と言われましたが、自分で話しますと言いました。
どのみち明日には転院するのです。
それに、私の様子を見れば何か良からぬ結果だったことなど次男にはお見通しだと思いました。
泣きながら話しました。
明日大きな病院に転院しないといけないこと。
転院後すぐに骨髄の検査があること。
入院が数ヶ月に及ぶ可能性があること。
この数ヶ月、慢性EBウイルスの疑いで何度も何度も抗体検査を受け、一週間心臓が口から出そうになるのを堪えながら結果を待ち、異常なしの診断を繰り返し受けてきました。
慢性ウイルスだった場合の唯一根治の見込める治療法は、造血幹細胞移植。白血病の治療と同じ方法です。
さんざん大丈夫だという結果を受けて安堵したと思ったら、今度は白血病の疑いだなんて…。
次男に話しながら、そんな思いがぐるぐる頭を回っていました。
次男は静かに聞いていました。
泣いている私の背中をポンポンと叩いてなぐさめてくれました。
完全に立場が逆転していました。