11歳の息子が感染!EBウイルスによる伝染性単核球症闘病記

新型コロナウイルスが世界を席巻している昨今ですが、“EBウイルス”ってご存知ですか?

私は全く存じなかったのですが、この度我が家の次男坊がEBウイルスに感染し、繰り返し熱を出して親子共々心身ともにかなり疲弊したことを受け、同じウイルスで不安な日々を過ごしている方と少しでも思いを共有できればと思い、記事にすることにしました。

当方専門家ではないので継ぎはぎした知識です。参考程度に話半分でご覧ください。この記事を参考に起きたトラブルの一切の責任は負い兼ねますので、その旨充分にご承知おきの上、以下をご覧くださいますようお願い致します。

EBウイルスとは

EBウイルスとは“Epstein-Barr-virus”の略で、エプスタイン・バー(バール)・ウイルスと読みます。先生はEB(イービー)ウイルスとそのまま呼んでいました。

EBウイルスは、ヒトヘルペスウイルス4型と呼ばれるヘルペスウイルスの一種です。

日本では実に90%以上の人が成人までに感染すると言われている極々ありふれたウイルスで、多くは乳幼児期に親などから感染しますが、感染しても症状が出ないか、出ても風邪と区別がつきにくかったりして、EBウイルスに感染したことに気が付かない場合が多いようです。

通常の風邪などに比べると潜伏期間が長く、4〜6週間と言われていて、回復後は生涯抗体が保持されるため、再感染することはほぼありません。

しかし、免疫によって退治されたEBウイルスは、感染した人の体内に生涯潜伏し、多くはそのままおとなしくしているようですが、免疫力が低下した時などに、無症状のまま唾液などの中に現れ、知らず知らずのうちに他人に感染させてしまうようです。

また一部では、ガンを引き起こす一因になるとも言われています。

乳幼児期に感染した方が軽く済むことが多いと言われているEBウイルスですが、思春期以降に初感染すると2人に1人ほどの割合で伝染性単核球症を発症すると言われていて、10歳以上は注意が必要です(好発年齢は20〜30代)。

アメリカでは思春期以降に唾液を介して感染することが多く、“キス病”などと言う異名で呼ばれているそうで、この病気をネットで検索すると“伝染性単核症 はずかしい”などと勝手に予測で出てきますが、恥ずかしいとか言ってられるような軽々しい症状の病気ではありません。病院のホームページなどにもキス病と呼ばれていると平気で記載されていますが、アメリカでの呼び名を口を揃えて日本中に広げる必要があるのか甚だ疑問です。(“唾液で感染する”の一文で十分伝わる気がするのですがね。みんながみんな回し飲みやキスで感染したという印象を与え兼ねない異名で不快です。少なくとも次男はキスも回し飲みもしていないことを強調しておきます。)

免疫を激しく揺さぶるウイルスで、大半の方にはおとなしい日和見ウイルスとして振る舞いますが、人によっては命に関わる病気の引き金となることもある怖い一面も持っています。

それから、伝染性単核球症の主な原因ウイルスはEBウイルスによりますが、一部ではサイトメガロウイルス(CMV)、ヒト免疫不全ウイルス(HIV)、トキソプラズマ原虫、ヒトヘルペスウイルス6型(HHV-6)なども類似した症状を引き起こす場合があります。

血液の働き

ちょっと調べて血液像をそれっぽく書いてみました。↑色は適当です。白血球の番号は血中割合の多い順です。

ヒトの血液は、血球と呼ばれる細胞成分(赤血球白血球血小板のこと)約45%と、血漿(けっしょう)と呼ばれる液体成分約55%から成っています。

採血をして血液をしばらく置いておくと、透明の液体と赤い液体とに上下で分離します。その上半分の透明の液体が血漿で、下半分の赤い液体が血球です。

※上の画像でいうと、余白にあたる薄橙色の部分が血漿で、大小各色様々の楕円が血球です。

赤血球は、血球のうちの90%以上という圧倒的な割合で存在しています。赤血球に含まれるヘモグロビンは、全身に酸素を運ぶとともに、各組織でできた炭酸ガスを肺に持ち帰ってくれています。赤血球が骨髄で作られて脾臓で壊されるまでの寿命は約120日と言われています。

白血球は、大きく顆粒球単球リンパ球の三つに分かれています(赤血球は一種類!)。そのうち、顆粒球は更に好中球好酸球好塩基球の三つに分かれます。血球のうちの白血球の割合は約8%です。

好中球は、白血球の中で最多の約5割を占め、体内に侵入してきた細菌・真菌・ウイルスなどを貪食(どんしょくむさぼり食う!)して分解し、感染を防ぐ役割をしています。寿命は410時間と言われています。

好酸球は、アレルギー反応に関係する細胞で、好塩基球の指令によって寄生虫感染などに反応して炎症を起こします。比率は白血球全体の約3%。

好塩基球は、白血球全体の0.5%ほどしか存在しない血球で、アレルギーに関与しています。アレルゲンを発見するとヒスタミンを放出してアレルギー反応(蕁麻疹や喘息、アナフィラキシーショックなど)を起こします。

単球は、白血球の中で一番大きく、好中球と同様に細菌やウイルスなどを貪食して感染を防ぎ、異物の情報をリンパ球に伝える役割を持っています。また、血中から組織内に入り、マクロファージとなって組織の異物を処理する働きも担っています。

リンパ球は、白血球の中では好中球の次に多く、白血球全体の3040%を占める割合で存在しており、NK(ナチュラルキラー)細胞T細胞B細胞・の三つに分かれます。

NK細胞は、文字通り天然の殺し屋で、常に全身をパトロールしながらガン細胞やウイルス感染細胞を見つけて即攻撃するリンパ球です。自然免疫の重要な立役者です。

T細胞は、更にキラーT細胞ヘルパーT細胞の二つに分かれており、キラーT細胞はNK細胞同様ガン細胞やウイルス感染細胞を殺傷し、排除する働きをします。一方ヘルパーT細胞は抗原刺激に応答して、B細胞など他の免疫細胞の働きを調節する司令塔の役割を果たします。

B細胞は、抗体を作り、既知のウイルスや細菌の情報を記憶して次の襲来に備える免疫細胞です。T細胞から抗体産生を促すサイトカインという物質が産生されてB細胞が刺激されると、B細胞が形質細胞へと分化して、大量の抗体を産生し、全身に送られます。そして、刺激されたB細胞の一部は抗原の情報を記憶しておくメモリーB細胞となって、再度の感染時には攻略データをもとにより迅速に病原に対応できるように備えます。

血小板は、赤血球や白血球に比べると断然小さいサイズで、血球のうちの割合は1%程度しかありません。血小板はご存知の通り、傷ついた血管や傷口などに血栓を作って流血を止める働きをしています。

人間の体内では、このように本人の知らないところで毎日激しい攻防が繰り広げられているのかと思うと、この体が決して自分だけのものではないということがわかります。小宇宙まさに!といったところですね。

伝染性単核球症

伝染性単核球症は、血液中に多数の単核細胞の増加が見られるためこう名付けられました。単核細胞とは、単球・リンパ球・樹状細胞を含む球状の核を有する血液細胞の集団です。伝染性単核球症を発症した人の血液からは、通常よりも大きくなったリンパ球(異形リンパ球と呼ばれています)がたくさん確認されます。

ネット検索で出てくる一般的な症状を列挙してみると以下の通りです。

( )内の発症頻度は、一般社団法人日本感染症学会のホームページのデータを参考にしています。

①発熱(93)

発熱症状はかなりの高頻度で認められます。38〜39.5℃程度の高熱が続き、平熱に戻るまでは1〜2週間を要する場合が多いです。

②咽頭痛(75)及び咽頭扁桃炎(82)

咽頭痛・咽頭扁桃炎も代表的な症状で、中にはかなり痛んで食事もままならない人もいるようです。喉の奥に白い膿のようなものが見られる場合もあります。

③リンパ節腫脹(95)

リンパ節腫脹(リンパの腫れ)は95%と、発熱よりも高い頻度で現れる伝染性単核球症の特徴的な症状と言えます。

④皮疹(19)

皮疹はまれですが、EBウイルスに感染した人が知らずにペニシリン系の抗菌薬を服用すると高い確率で薬疹が現れます。伝染性単核球症は溶連菌感染症と症状が似ているため、誤って抗菌薬を服用することがないよう正確な感染症の鑑別が肝要です。

⑤末梢リンパ球及び異形リンパ球の増加

血液検査により、ウイルスを排除するために活性化したリンパ球(異形リンパ球)の顕著な増加が確認されます。

⑥肝機能異常(90)

血液検査で肝機能数値(AST・ALT及びGOT・GPT)の上昇が確認されます。肝臓はかなり頑丈な臓器のため、ダメージを受けていても症状が出にくく、検査をしてみて初めて肝機能異常に気がつくことが多いです。流行性感冒(風邪)などでも軽度の上昇が見られることがあります。

⑦肝腫(11)及び脾腫(51)

肝臓および脾臓が腫れる場合があります。頻度は脾臓の腫れの方が多く、重度の腫れが生じると怪我などによって脾臓を打った場合に脾臓破裂を起こし、命に関わる場合があります。脾臓の腫れが確認された場合は、腫れが治るまで接触を伴う運動などは避けるよう注意喚起されています。

⑧倦怠感(47)

倦怠感は感染者の約半数に現れる症状ですが、人によっては半年近くもダルさが残ったという報告があります。ダルさが続いているうちは無理は禁物です。

伝染性単核球症には現時点では治療法も治療薬もありません。風邪と同様、自分の免疫力がウイルスをやっつけるのを待つのみです。

次男の症状の経過と検査結果

()11月頭〜今振り返って気づいた超初期症状頚部リンパ節のしこり

次男は11月末に伝染性単核球症を発症したのですが、実はその少し前に『首のところにポコっとしたものがある!』と、自分で触って頚部リンパ節のしこりに気が付いていました。その時は熱なんかなく普通に元気だったので、特段気にもせず『へぇ〜』と聞き流していましたが(←オイ)、今思えば潜伏期間中でした。

みんながみんな同じ初期症状が出るわけではないと思いますが、参考になる方がいるかもしれないので記しておきます。

次男が自分で気づいたきっかけですが、ソファーにふんぞり帰って両手を首の後ろに回して組んだ時に、親指にしこりが触れたのだそうです。

頚部のリンパは、左右の耳の後ろ付近に自分の手を当てて触れて確認しながら、鎖骨方向に向かってまっすぐ下りてくると確認しやすいと思います。

次男のしこりは左右の首の付け根あたりにできました。触るとお菓子のグミのようなプニっとした弾力があり、押すと逃げていくような感覚がありました。最初に見つけた時のサイズは直径1cmぐらいと割と大きく、数は左右それぞれ一つずつだったと本人が言っています。

発熱症状が現れてからは、大きくなったり小さくなったり、分裂して数を増やしたり、そうかと思えば合体して一つになったりと、多様な変げを繰り返し、4ヶ月経った今でもまだ少し残っています。現在は細長くなって厚みも薄くなり、左右一個ずつになっています。

リンパ節はもともと2mm前後ほどの豆の形をした器官で、全身になんと300〜600個(個人差)もあるそうです。次男のリンパのしこりは頚部で見つけましたが、脇の下のリンパが腫れる方や頭にあるリンパが腫れる方など部位はさまざまです。

首にかかわらず、気になるしこりや腫れがある場合は、ためらわずにお医者さんに診てもらってくださいね。今あるしこりが良性のものならホッとするし、治療を有するものなら気付くのは早いに越したことはありません。それに結果が出るのにも時間がかかりますからね。

不安が一番体に毒です。

調べてもらって不安な時間を早く解消して、早くスッキリしましょう!

()11月末〜伝染性単核球症発症 食欲不振と9日間にわたる発熱

次男の体調に異変が現れたのは、昨年の11月末。

元々食の細い子なのですが、いつにも増して食が進まなくなりました。大好きなお菓子も食べたくないというし、なんだか寒いとも言い出しました。

でもそれ以外に風邪の症状はなく、その日はそのままやり過ごしました。その翌日も食欲がなく、でも熱もなく…といった感じ。普段通り兄と遊んだりしていましたが、気にしてみると普段よりはなんだか元気がありませんでした。

そしてさらにその翌朝、通学前の体温測定時に37.0度の微熱を計測。

我が家は毎朝10〜20秒ほどで計測できる予測計で体温を計っているのですが、誤差があるため37℃以上を表示した場合は数分かかる実測計で計り直しています。

その日は学校を休んで一日様子をみて、翌日も熱が下がらなかったため発熱外来を受診。

アデノウイルスと溶連菌の検査をしてもらいましたが、両方とも陰性。

“なんかの風邪のウイルスでしょう”と言うことで、この時はそのまま帰宅。

いつもの風邪の時のように、常温の水&ポカリ、ヨーグルトやゼリーや果物に、トマトベースの野菜スープなんかを常備してその時に食べたがるものを食べさせ、手足が冷たい時は温め、熱くなってきたら脱がせて、とやっていました。

我が家の方針で、水も飲めないほど熱に浮かされている場合を除いては解熱剤を使用しないので、ただただ熱が下がるのを待って療養させていました。

しかし、いつもなら長くても3日も経てば熱が下がってくるのに、この時は熱が下がるどころか一日ずつ上がっていき、4日後に38.5℃まで上がったため、再度発熱外来を受診しました。この時点でも主な症状は発熱とそれに伴う倦怠感、あとは食欲不振くらいで、喉の痛みもなければ咳もありませんでした。

嫌がる次男を説き伏せて、前回と同じ検査(鼻やら喉やらに綿棒みたいなものを突っ込まれるアレです)をしてもらい、さらに今回は血液検査もされました。

インフルエンザA・Bも新型コロナも陰性で、この時もまだ200あるうちの風邪のウイルスのなんかだろうと考えていた私に、血液検査の結果を見ながら先生が『肝機能の数字が悪化しています』と言いました。

その一週間後、抗体検査の結果を見て先生から告げられた病名は、EBウイルスによる伝染性単核球症でした。


この画像は、私が愛用させていただいている“熱はかった?”というiosアプリのグラフです。体温を入力するだけで折れ線グラフにしてくれる便利なツールです。

この画像は30日分を1ページに表示させるよう選択しているもの。当初は熱が一週間以上続く病気だとは知らなかったのでマメに記録しておらず、点と点の間隔があいていますがご了承ください。

初日、37℃の微熱から始まり、翌日から4日間は夜に38℃代を超える日が続きました。その後4日ほどかけてゆっくりと平熱に戻っていきました。

ですがこの頃、解熱して通学を再開した次男が通学前に毎朝測っていた体温が、日によって36℃を境にかなり上下変動していたことに後で気がつきます。担当医には報告していませんでしたが、一旦熱が下がった後も、次男の体内ではEBウイルスとの攻防が静かに続いていたのだと思っています。

上の3枚の画像は、血液検査の結果と抗体検査の結果の画像です。

血液検査の結果、肝臓にダメージを受けていることがわかり、この時点でインフルやコロナなど感染力の強いウイルスは全て陰性だったため、先生の判断で抗体検査のための採血も追加されました。血液検査は1時間後にすぐ出ましたが、抗体検査は外注のため、一週間ほど後に結果を聞きに再度病院へ。

先生が、肝機能とEBウイルス抗体の回復期の一般的な推移を手書きのグラフを添えて解説してくれました。

先生の見解では、今回EBウイルスに初感染したことにより伝染性単核球症を発症し、ASTよりもALTの方が高いところを見るに、おそらく回復期に入っているでしょう、とのことでした。お腹を触診されましたが、肝臓や脾臓に腫れは見られませんでした。

しばらく肝臓の数値の推移を見たいので、また一週間後に採血しにくるようにと言われました。

一週間後の肝機能の数値がこちら。

次男の食欲は、この時点でもあまり戻っていませんでした。

見た感じでは、一週間前の数値と横ばいで心配なさそうな数値だったので、先生からは『また二週間後に検査に来てね』と言われました。

()12月中旬〜再びの発熱(10日間)と肝機能の悪化 慢性活動性EBVの疑い

面倒臭いなぁ…なんて思いながら二週間後に次男と4度目の病院へ。

毎度毎度の採血にうんざりの次男をなだめながら採血をしてもらい、結果を待ちます。

この時の結果報告書が見当たらず載せられませんが、AST359ALT394と、二週間前の2倍以上の数値に悪化していました。

先生が、『うーん…この数字だと次の検査まで一週間開けたくないね。4日後にまた検査しにきて』と言いました。

心臓がドクンとなりました。

なんで熱もないのに肝臓が悪化してるんだ?

この日、肝臓の働きを良くする薬が一週間分処方されました。

先生が、肝機能が悪くなると起こりうる問題として、肝硬変、凝固異常(血小板が少なくなって血が止まらなくなる)、高アンモニア血症(脳の意識障害)、黄疸(胆道炎)などがあると教えてくれました。

EBウイルスによる伝染性単核球症が回復傾向に向かっていると考えていた先生は、肝機能が回復していない様子から“伝染性単核球症が目下進行中である”と考え直し、それと同時に“慢性活動性EBウイルス感染症”の可能性も視野に入れ始めました。

“慢性活動性EBV感染症”ってなんだ?とその時は頭に?が浮かんでいて、特に心配もしませんでしたが、でもなんとなく先生の表情が固かったのが引っかかりました。

でもこの時はただただ “とりあえず4日後までに良くなっていれば!”と考えていました。

しかし、祈るように言い聞かせていた検査予定日の前日の朝、次男が再び発熱しました。

朝に37.0℃だった熱は、夕方には38.0℃まで上がり、夜には38.7℃を計測しました。

翌朝の検査では、肝臓の数値はさらに悪化していました。

先生からは、AST・ALT 500代は緊急入院するまでではないけれども、次回の検査で今以上数値が上がったら入院もありうること、登校及び運動は中止すること、食事は普通通りで良いがステーキなど脂っこいものは避けること、などを説明されました。

そして、肝臓の数値が悪化する可能性のある病気をしらみつぶしに検査すると言われました。

2回目の発熱外来受診の際、B型肝炎・C型肝炎・サイトメガロウイルス(CMV)の検査もしており、すでにどれも陰性の報告を受けていました。その他、胆道系と膵臓は正常であること、黄疸は出ていないことも確認済みでした。

それらを踏まえて先生は、肝臓に影響を与える病気のうち、検査していない項目を羅列して教えてくれました。

A型肝炎・慢性活動性EBV感染症・Wilson病・膠原病(自己免疫性肝炎・原発性胆汁性胆管炎・IgG4関連疾患)など。(『E型肝炎っていうのもあるんだけど、最近生で鹿肉食べた?』とも聞かれましたが、「食べてません」と伝えて終わりました。)

この中で、この日病院でできる検査をしてもらい、また4日後に検査に来るよう促されて帰りました。この検査で診断がつかなければ、肝生検のできる病院に検査入院することになるかもしれないことも軽く説明されました。

良くわからないけど肝臓の数値はどんどん悪化してくるし、先生はなんか小難しいことを色々言ってくるしで、この日から私は検索の虫になりました。そして、悪い情報ばかりを磁石のように吸い寄せては不安に押し潰されそうになる日々を2ヶ月近く繰り返すことになります。

二度目の発熱後、次男が平熱に戻るまでには10日を要しました。

()12月末〜肝機能回復

4日後の結果報告では、幸いなことにASTとALTが下がっており、入院は免れました。

CTスキャンの結果、肝臓や脾臓の腫れは見られず。

その他の結果は、A型肝炎(ー)、胆道炎・黄疸(ー)、膠原病の抗体検査項目全て(ー)(抗核抗体・抗平滑筋抗体・抗LKM-1抗体・Pro-ANCA・m-ANCA)、IgG4関連疾患(ー)、ウィルソン病(ー)、慢性活動性EBウイルス感染症のDNA検査も(ー)でした。

私が一番恐れていたのは“慢性活動性EBウイルス感染症”だったので、DNA検査が陰性だったのには心底ホッとしました。

というとも、EBウイルスのDNA検査の結果が出る前に、それ以外の可能性が全て消えていたからです。

なので先生は、消去法に加えて、少しずつですが白血球と血小板が減ってきていること、繰り返す発熱や肝機能悪化などを加味して、慢性活動性EBV感染症を強めに疑っていました。先生はかつてこの病気の子を担当したことがあったそうで、かなり早い段階から可能性を潰すために検査をしてくれていたのだと後になって知りました。

慢性活動性EBウイルス感染症とは、国内では年間数十人程度が発症する希少疾患で、現時点では原因不明の難病です。

通常はB細胞(上記の血液の働き参照)内に潜伏しておとなしくしているはずのEBウイルスが、なんらかの原因でT細胞あるいはNK細胞に感染して増殖を誘発することが原因と考えられています。体内のEBV抗体が異常高値を示し、末梢血および病変組織に高レベルのEBウイルスDNAが検出されることで診断されます。

難病情報センターのホームページの情報によると、主な症状には、発熱をはじめ、リンパ節腫脹・肝脾腫・間質性肺炎及び腎炎・皮疹などがあり、腫瘍性疾患の特性と免疫不全症の特性を併せ持つと考えられているが、病態の詳細も解明されていないと記載されています。

予後の悪い病気で、現時点で唯一回復の見込みのある治療法は造血幹細胞移植のみ。でもその頼みの綱の造血幹細胞移植自体もリスクが高く、根治の難しい疾患なのです。

そんな知識をネットから拾い集めては、次男の病状と重ね合わせる毎日。自分で自分を追い込んでドツボにハマっていました。EBウイルス抗体検査とDNA検査の結果が出るまでの一週間は、食事が喉を通らず、眠りの浅い日が続きました。

一週間以上も発熱が続いて心配がつのっている中、それも前回の発熱から1ヶ月もあいていないうちだったので、先生の言葉がかなり重くのしかかってきました。怖くて夜に1人でこっそり泣いた日もありました。

そしてそのさらに5日後の検査結果がこちら。

AST・ALTはさらに下がり、白血球と血小板は増えて、IgG抗体も下がり始めていました。

この結果を見てホッと胸を撫で下ろし、先生からの『ここまで下がれば十中八九大丈夫だ!なんでも好きなもの食べなさい(^^)』というお墨付きをもらって、無事に年越しを迎えることができた嘉藤家なのでした。

この時点での抗体検査の数値は、下記の通り。赤字表記は初回の抗体検査の結果から動きのあった項目です。

EBV-VCG 320(+)

EBV-VCM <10

EBV-VCA <10

EBV-EAG 10(+)※前回は<10

EBV-EAA <10

EBV-EBNA <80(+)※前回は40(+)

慢性活動性EBウイルス感染症の場合は、VCG抗体が640以上、 EAG抗体が160以上と、抗体値が異常高値を示す場合が多いと言われました。

この2回目の発熱および肝機能の悪化は、EBウイルスによる伝染性単核球症の経過であるという診断でした。

次回の検査は1ヶ月後になりました。

()1月中旬〜検査日前日にまたもや発熱(11日間) 慢性活動性EBVの疑い再燃

冬休みも最終日を迎え、さぁて明日はいよいよ学校だ!と意気揚々と検温したら、37.0℃…。

もう次男の脇の下から体温計を抜く瞬間が親子揃ってトラウマになってきました。

次男の脳内は、“また病院また採血また病院また採血また病院また採血…”

『せっかくもう病院行かなくて良くなったと思ったのに…』次男がガックリ肩を落としました。

私の脳裏には“慢性活動性EBV感染症”がグルグル🌀

今日すぐ検査してもらっても検査に反映しないだろうと思い、発熱外来は明日まで待つことに。本当にこの時期は検査検査でしたから、「明日もう一回!」なんてことにはしたくなかったんです。

その日の晩は37.8℃まで上がりました。

翌朝朝一で発熱外来を受診し、検査をしてもらうと、肝臓の数値はほぼ正常値まで下がっていて、白血球も血小板も1ヶ月前より回復しており、IgG抗体もさらに落ち着いてきていました。

そしてなんと、今回の発熱の原因はアデノウイルスによるものでした。

 

EBウイルスだと思ってビクビクしていたので、本当にホッとしました。

まさか別のウイルスだったとは…。

度重なる発熱で免疫が弱っていて(白血球が少なくなっていて)、他の感染症にかかりやすくなっていたのだと思います。

冬休みの終わり頃に実家に顔を出した時に、母が喉が痛いと言っていたことをふと思い出しました。

EBウイルスは免疫系統を揺さぶるウイルスなので、首のリンパのしこりもまだ残っていたし、治ってからもしばらくはウイルスや細菌の感染に注意を払い、体に負荷をかけすぎないよう配慮すべきだったな…と猛省しました。

今回のアデノウイルス感染症で発熱してから完全に解熱するまでは11日かかりました。

念のために行ったEBウイルスの抗体検査の結果は、前回の数値から全く変わっていませんでした。

(6)2月中旬〜4度目の発熱(8日間)…またしても慢性活動性EBVの疑い再燃

アデノウイルス感染症が治り、通学を再開して二週間、次男もやっと元気になってきたなーと安心しかかっていたら、朝の検温時に体温計がまたしても37.0℃を示しました。

次男が『いい加減にしろよ…』と言いながら泣きました。

上のグラフの通り、今回は発熱したその日のうちに38℃を超えるような急激な熱が出て、その翌日の夜には39℃を超える高熱を計測、さらにその翌日は朝から晩まで38℃を下回ることがありませんでした。

ちょうどこの、一日中38℃代だった日の朝に発熱外来にかかりました。

この日の発熱の原因は結局わからずじまいでした。

急な高熱だったのでてっきりインフルエンザか新型コロナではと思ったのですが、どちらも陰性。アデノや溶連菌も陰性で、filmarrayとやらの全項目も全て陰性。

先生は、血液検査の結果を見ながら『肝臓の数値がまた少し悪化してるんだよね』と言いました。

また心臓がドクンとなりました。

「どれくらい悪化してるんですか?」と聞くと、『100くらいなんだけどさ』と言われて少しだけホッとしました。

それに続いて先生が、『EBウイルスの検査は外せないから、またDNA検査と抗体検査するから』と言いました。

そう言われることはわかっていましたが、何度言われても慣れるものじゃないです。

でも実はこの前日、私も頭痛とともに発熱し(37.0℃で一日で解熱しましたが)、発熱外来を受診したこの日の朝には長男も頭が痛いと言っていたので、EBウイルスではないという気がしており、先生にもそのことを伝えました。

先生は看護師さんにDNA検査と抗体検査のための採血を促しながら、『それならEBじゃないかもね。肝臓も普通の風邪とかでも悪化することあるからね。』と言いました。

また結果が出るまでの長い長い一週間が始まり、次男に大丈夫だと言いながら、先生との会話を思い出したり、夫や妹に不安を受け止めてもらったりしながらやり過ごしました。

次男の熱は今回もなかなか下がりませんでした。

前月に引き続き一週間以上続く38℃の熱にビクビクしながら看病していた8日目にようやく37℃代まで下がり始め、そのさらに翌日にやっと平熱に戻りました。その日の夜、寝ている次男を見に行くと、大量に発汗していました。

やっと下がった…と思いました。

しかしその翌朝の体温は、34℃代という異様な低体温を計測しました。

初めは計測に失敗したのかと思いましたが、何度測ってもどの体温計でも34℃代でした。

この数ヶ月の色々ですっかり神経過敏になっていた私でしたが、高熱が続いたすぐ後は、脳が体温を下げる指令を出した時に下がり過ぎてしまうことがあるというのを以前にどこかで聞いたことがあり、多分それだなとなんとなく思っていたので、この時はあまりうろたえることはありませんでした。

朝から昼前までは34℃代だった体温はその日の夕方ごろに36℃前半まで上がっていき、その翌日は35℃代、翌々日は35℃代と36℃代を行ったりきたりしながら、三日位かけて徐々に36℃代に戻っていきました。

現在ではすっかり安定して36.5℃前後をキープしています。

気になる4度目のDNA検査は“検出せず”、抗体検査の結果は前回とほとんど変わりませんでしたが、320だったEBV-VCG抗体が160まで下がっており、より安定してきていることを示していました。

最後の発熱から一ヶ月が経過し、四ヶ月連続で10日前後ずつ出ていた熱が、3月で途切れました。

先日、少しドキドキしながら新型コロナワクチンの一回目を接種してきた次男ですが、副反応は腕の痛みのみでした。

今日も食欲もりもりの長男坊と次男坊。

宝物たちが元気でいてくれるなら、それ以上望むことなどありません。

(7)長引く病気で不安になる患者本人と家族の心

発熱が一週間以上も続くと、本人も家族もかなり不安になってきます。

アデノウイルスの時も、念のためEBウイルスのDNA検査も抗体検査もされて、結果が出るまでまた一週間待ちましたが、熱が下がらないまま結果を待つ一週間は、アデノウイルスだとわかっていても不安になりました。

同時感染だったら…という不安が、黙っていても頭をもたげてくるのです。

そうして結果が出て、EBウイルス陰性と分かってホッとしたのも束の間、二週間後にまた発熱です。

“命に関わる病気の可能性がある。それも完治が望める治療法は一つで、リスクが高い”

子供を失うことは、親になった自分にとっては自分が死ぬことよりも遥かに恐ろしいことです。

子供が死ぬことに比べたら、今まで自分が経験してきた悩みなど、悩みですらなかったなと思いました。抗体検査の結果が出るまでの不安な心境の自分にとっては、他の人のたわいのない悩み事がうらやましかったです。

同時に、病気の我が子に寄り添う親御さんは、なんて苦しい思いをしているんだろうと思いました。

でも、幸いなことに次男は難病ではありませんでした。

私の思いなど、今苦しい思いをしている方たちに言わせれば、それこそ羨ましいと言われるものです。

でも、今目の前にいる息子が、明日も今日と同じように目の前にいるとは限らないことを知りました。

子供を亡くした親たちも、自分と同じように“おはよう”から始まる子供との毎日を当たり前に過ごしていたんですね。いつものように“言ってらっしゃい”と送りだし、“おかえり”と迎え入れて、一緒に食卓を囲み、笑ったり、喧嘩をしたりして、夜には“おやすみ”を言いあって、明日のことを考えながら眠りついていたのですよね。

それが突然、プツリと途絶える怖さ。

それがどんなに唐突なことなのか、普通の風邪だと思っていたのに命に関わる病気だったという衝撃を受け止めなければいけなくなった親の気持ちを、子供の気持ちを、今回ほんの少しだけ垣間見させていただいたと思っています。

今回の我が家のケースでは、10日前後続く発熱が4ヶ月連続で、その度に慢性活動性EBウイルス感染症の疑いを晴らすためのDNA検査と抗体検査をしてもらい、一週間不安の中結果を待ち続けることを4度も繰り返しました。安堵しても安堵しても発熱を繰り返す次男を見て、今度こそ慢性なんじゃ…と心臓をバクつかせては、食事が喉を通らなくなりました。一ヶ月で5kg以上落ちました。

なかなか熱の下がらない次男を前に慢性活動性EBウイルス感染症ではないかと不安になり、何度も何度も検査結果を見ては、“肝臓の数値はこんなに良くなってるじゃん!”と自分に言い聞かせていましたが、私が不安な顔を隠しきれないでいたので、一番不安だった次男本人を余計不安にさせてしまいました。

度重なる発熱と検査で次男も私も限界ギリギリで、2人きりの時に一緒に泣いた日がありました。

「不安だよね、怖いね」と言いながら声を出して泣きました。

そうして2人でワンワン泣いたら、涙から不安とか我慢していたことが出て行ったみたいで、2人してすごくスッキリしました。

そして、お互いに『大丈夫だよ!』と言い合いました。

涙がストレス物質を流してくれるって本当だったんだ!と実感した瞬間でした。

親が子を不安にしちゃいけない、親はニコニコしてなきゃいけないっていろんな人から言われましたが、親だって人間だし、大切な子どもにもしものことがあったら…と考えると当然不安になります。

そして、子どもは親のことをすごく良く見ています。

親が自分を心配していること、不安になってることも、どんなに小さくてもわかってるんです。親が無理して笑ってることも、何かを黙っていることにも、ちゃんと気づいてる。

でも、気づいていながら触れてはこない。

親が黙っているから聞けないんです。

子どもは気づいていないと親自身が思い込んでいる、あるいはそう思い込もうとしているだけだと思うんです。

不安であることを子どもに話すのが良いことだったかどうかはわかりません。

でも私は次男と不安を口に出して伝えあったことで救われました。

それに、病気で不安になっている次男を一人ぼっちにしたくなかったんです。

病気になった人の気持ちは病気になった人にしかわからないと思います。

病気になったことのない人の言葉が病気の人を元気にするのは至難の業だと思います。

次男が私に不安を伝えてくれたからといって状況は何も変わりませんでしたが、『そうだよね、不安だよね。お母さんも心配だよ。でも次男の体が頑張ってくれてるから、大丈夫!』と受け止めてあげることで、我慢していた気持ちを吐き出させてあげることは出来たんじゃないかと思っています。

それから、結果が出るまで不安に押しつぶされそうだった私に「大丈夫!」と言ってくれた友人や家族には、本当に感謝しています。

私は病人ではないので、病気になった人にはまた別の感じ方があると思っていますが、病気の家族を持つ立場の者としては、たとえ99%大丈夫じゃないと医者から言われていたとしても、「大丈夫!」の言葉が聞きたいものだということを知りました。

余談ですが、次男の結果が出た後に『大丈夫だったよ!』と実家に報告したくて電話をかけたら、実母にいきなり普段の生活リズムだったり食生活だったりのダメ出しをされて、ここ数ヶ月の不安やらなんやら、自分の中に溜まってた一切合切が噴出して、電話越しで実母に泣きながらブチギレてしまいました。

私の気持ちを一切受け止めてくれずに、自分の心配やら不安やらをぶつけてきたので我慢ならなかったんです。普段は受け流すんですが、この時は精神的に無理でした。

今ならわかるんです。いや、本当は電話越しでもわかっていたんです。実母も実母なりに孫を心配してくれていたことくらい。

でも、「良かったね」って言ってくれたらそれで良かったのにって今でもどうしても思ってしまいます。

母になろうが祖母になろうが、人はそう簡単には変われないのでしょうが、私は子供たちに「良かったね」と言える親でありたいです。

最後に

大変長くなりましたが、以上が今回の次男のEBウイルスによる伝染性単核球症の闘病記でした。

長く引っ張りましたが、結論は「次男の伝染性単核球症は最初の二ヶ月で完治した」ということです。

発症した11月末の時点で、先生は検査結果の数値から治りかけと判断しましたが、実際は静かに進行中で、12月中旬から下旬にかけてピークを迎え、年末には症状が落ち着き始めました。

その後、肝臓の数値も順調に落ち着いて行きましたが、1月中旬に今度はアデノウイルスに感染。

※ここからは私の予想ですが、アデノに感染した時の検査は、EBウイルスによる伝染性単核球症が治ってから三週間は経っていたのでかなり回復しており、あらゆる数値が良くなっていたのだと思っています。アデノはまだ感染初期だったため、肝臓の数値や白血球などもそこまで悪くなっていなかったのではないかと思っています。しかし、アデノウイルス感染後解熱までは10日以上かかっており、その過程で肝臓の数値がまた少し上がっていたのではないかと思っています。

そして2月中旬の原因不明の高熱時、前回の肝臓の数値が良くなったかならないかのうちにまた別のウイルス感染によって肝臓がダメージを受けたのではないかと先生もおっしゃっていました。この時はアデノウイルスの時よりも食欲が落ちました。

その後は順調に回復して、食欲も以前にも増して旺盛になり、大好きなじゃがりこもモリモリ食べています。

今回の我が家の次男のケースは少し長引くパターンだったので、伝染性単核球症の一般的なケースとしてはあまり参考にならないかもしれませんが、この病気は人によって症状が文字通り千差万別なので、こういう一例もあるということで記事にしてみました。

今回EBウイルスのことをいろいろ知るきっかけとなり、ありふれたウイルスと言いながらも、時には自分の免疫の働きに異常を生じさせるきっかけを与えたりする妙なウイルスだということを知り、新型コロナウイルス同様警戒心が芽生えてしまいました。

アメリカの非営利団体の方が、“新型コロナウイルスの長引く後遺症の一部にEBウイルスが関与している可能性がある”という論文を発表したという記事を目にしたこともあります。“長引く後遺症に悩まされている患者30人の抗体を調べると、2/3に新型コロナウイルス感染によるEBウイルスの再活性化が見られた”とのことでした。

もちろん、この情報を裏付けるには30人のデータではあまりに乏しく、検証にはまだまだデータの累積が必要ですが、“新型コロナウイルス感染によって生じた炎症の結果、長期にわたって複雑な変化が惹起され、特にEBウイルスが関与して様々な症状を引き起こす可能性がある”と記載されていました。

いかなるストレスでも、それが強ければEBウイルスの再活性化の引き金になる可能性があるということでした。

ウイルスによって人類が進化し、共存しながら何億年も生きてきたこと、ウイルスは人や動物や植物の中でしか生きられないにも関わらず、それらを殺してしまうことがあるという性、ストレスによる免疫の乱れがウイルスとの共存関係を突如終焉させるという自然にも似た無慈悲さなど、人智の及ばない神秘が生き物とウイルスとの関係にはあるようです。

時にウイルスにも意志があるようで怖くなることも。

ですが同時に、人体の防御システムの精密で巧妙な働きを学び、感動と感謝を覚えたのもまた事実です。

ウイルスも強いけど、人間も負けじと強いです!

今日も自分のうかがい知れないところで頑張ってくれている体内のあらゆる細胞のために、規則正しい生活と、バランスの良い食事、適度な運動を提供したいですね。

以上、次男のEBウイルスによる伝染性単核球症闘病記+αでした。